​📺 IRCCS CROB Notizie. Domenica Taruscio: IrccsCrob e Fondazione Viva Ale contro malattie tumori rari

 Irccs Crob e Fondazione 'Viva Ale' insieme contro le malattie e i tumori rari 

 Intervista a: Domenica Taruscio già direttore centro nazionale malattie rare I.S.S. 

 Rionero in Vulture (20 Marzo 2026) – Nell’auditorium dell’Irccs Centro di Riferimento Oncologico della Basilicata si è tenuto un incontro scientifico su una delle sfide più complesse della medicina moderna: le malattie e i tumori rari. L’evento è organizzato in collaborazione con la Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale ETS, dedicata alla memoria della giornalista lucana scomparsa prematuramente a causa di una malformazione vascolare rara. Il convegno si è aperto con i saluti istituzionali del direttore generale Irccs Crob Massimo De Fino, del presidente dell’OMCeO di Potenza Rocco Paternò e dell’assessore alla Salute, Politiche della Persona e Pnrr della Regione Basilicata Cosimo Latronico. Responsabile scientifico del corso è Rocco Calabrese, direttore sanitario Irccs Crob. L’evento rientra nell’ambito delle attività di divulgazione medico scientifica previste dalla convenzione sottoscritta tra Irccs Crob e Fondazione Viva Ale, con l’obiettivo principale di potenziare le attività di diagnostica avanzata e terapia medico chirurgica delle malformazioni vascolari. Le malformazioni vascolari sono mattie rare caratterizzate da alterazioni strutturali o funzionali dei vasi sanguigni (arterie, vene, capillari) o linfatici. Come per tutte le malattie rare la diagnosi è spesso complessa e richiede un approccio multidisciplinare. La giornata si è articolata in tre sessioni tematiche che affronteranno il problema da diverse prospettive a partire da: un focus sulla definizione di malattie e tumori rari e sulla risoluzione OMS che definisce queste patologie una priorità di salute globale; un approfondimento sulle moderne possibilità diagnostiche, le tecniche strumentali ed interventistiche e il ruolo del terzo settore nel supporto ai pazienti; infine spazio al percorso diagnostico terapeutico per i pazienti con anomalie vascolari e al momento di ascolto "Rari ma non soli: la voce dei pazienti", con testimonianze dirette. "Le anomalie vascolari non sono solo un problema estetico, ma possono compromettere seriamente la funzionalità degli organi e la qualità della vita dei pazienti – spiega Raffaella Restaino responsabile dei rapporti istituzionali della Fondazione – Attraverso il protocollo d'intesa con l’Irccs Crob vogliamo promuovere l'accesso a trattamenti all'avanguardia, come l’elettrochemioterapia”. “Mettere a disposizione le eccellenze cliniche e le tecnologie d’avanguardia del Crob per lo studio delle malattie rare, e in particolare delle malformazioni vascolari che spesso evolvono in tumori, significa non solo fare ricerca di alto livello, ma soprattutto mettere la persona al centro, offrendo cure specialistiche d’eccellenza restando sul proprio territorio – aggiunge Massimo De Fino – Il nostro obiettivo è abbattere l’isolamento che queste malattie spesso portano con sé, coniugando il rigore scientifico con una profonda umanizzazione delle cure.”